La Epidermólisis Bullosa o «piel de mariposa» es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.
Erika Simbaqueva Rojas
Especial
La fundación DEBRA COLOMBIA llevará a cabo el 13° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa en Bogotá.
En este encuentro serán valorados, tratados y capacitados 16 pacientes con piel de mariposa, por un equipo médico conformado por especialistas en dermatología, heridas de alta complejidad, pediatría, rehabilitación, nutrición, psicología y odontología, en las instalaciones de la Fundación del Quemado en la ciudad de Bogotá.
DEBRA COLOMBIA es una organización internacional sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia. Nuestra misión es dar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa o «Piel de Mariposa», brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida. Nuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y ética logrando días con menos dolor.
La Epidermólisis Bullosa es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.
Actualmente Debra Colombia tiene registrados 52 pacientes y por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia.
Necesitamos, como sociedad que se difunda la información sobre la Epidermólisis Bullosa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitación permanente, además de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud pública.
Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a promover esta información para seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa.