Centros especializados para atender pacientes con enfermedades huérfanas
Según cifras a febrero de 2025, en el país 93.834 colombianos conviven con alguna enfermedad huérfana. Inclusive alguno de ellos tienen más de una de estas condiciones, por lo que el total de casos supera los 121 mil. En la más reciente conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades huérfanas organizada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 37 organizaciones de pacientes de diversas patologías se confirmó el apoyo institucional en favor del bienestar de esta población.
«Hoy en día los pacientes con enfermedades huérfanas se han visto obligados a enfrentar grandes desafíos que tienen que ver con el incremento significativo en las barreras de acceso a sus tratamientos, a citas médicas y otros insumos necesarios para tener calidad de vida y ganar tiempo con sus seres queridos. Por eso para nosotros es tan importante contar con el acompañamiento y compromiso con los pacientes por parte de los entes de control, las Secretarías Distritales de la Salud y la Mujer, el Sena, las Sociedades Científicas y la academia. Seguimos trabajando en el desafío de lograr la atención integral e inclusiva para los pacientes. Por eso nuestro lema 2025: Enfermedades huérfanas, una causa común», señaló Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio ENHU, en el marco de la versión No. 17 de esta conmemoración realizada en el Parque de los Novios de Bogotá.
Claudia Vaca en nombre de la Defensoría del Pueblo manifestó en el marco del evento: «las enfermedades huérfanas no pueden significar orfandad o abandono, todas las entidades que estamos presentes en la conmemoración debemos acompañarlos y hacer visibles que no solamente existen este tipo de patologías, sino defender sus derechos y garantizar que cualquier circunstancia de incertidumbre o problemática en la atención somos quienes estamos al lado del paciente para resolver» aseguró en el evento central de este encuentro.
Alrededor del 6% de los pacientes cuenta con opciones terapéuticas para su enfermedad, entonces se requiere un apoyo interdisciplinario que permita tener calidad de vida para esos más de 93.000 pacientes que viven en todo el territorio nacional.
El mayor número de casos se encuentra en Antioquia, seguido de Valle del Cauca y de Bogotá. De acuerdo con el registro nacional de pacientes del Ministerio de Salud las 5 enfermedades que tienen el mayor número de pacientes en el país son en su orden Esclerosis Múltiple, Enfermedad de von Willebrand, Síndrome de Guillán Barré, Déficit congénito del factor VIII y Displasia broncopulmonar.
Esclerosis Múltiple, Enfermedad de von Willebrand, Síndrome de Guillán Barré, Déficit congénito del factor VIII y Displasia broncopulmonar.