Bogotá tiene 240.000 personas con discapacidad inscritas oficialmente de acuerdo con la Secretaría de Salud. Sin embargo, esta cifra podría aumentar, pues se ha identificado un gran número de casos que por falta de información o desinterés no son registrados, especialmente en los estratos más altos de la ciudad.

Kennedy es la localidad que presenta el mayor porcentaje de población con discapacidad registrada con un 13,7%, seguida de Rafael Uribe con el 10,0% y Bosa con el 9,5%. Mientras tanto, La Candelaria registra solo un 0,8% del total de población con discapacidad de Bogotá.

Para pensar en políticas o programas que permitan el mejoramiento de la calidad de vida de personas con discapacidad se debe tomar en cuenta a los cuidadores y a la familia, pues ellos son parte vital del proceso de recuperación. En Bogotá, la Política Pública Distrital de Discapacidad (PPDD) se engrana con todos los sectores en busca de que se ejecuten esquemas en beneficio de esta parte de la población.

Maria Victoria Carrillo, profesional del Equipo Técnico de Discapacidad de la Subsecretaría de Salud Pública de la Secretaría de Salud, considera que «la salud no tiene que ver solo con medicamentos, con terapias, sino con la organización social, la protección, la eliminación de barreras (…) para nosotros no solo es la persona, sino también su contexto familiar, sus cuidadores y sus escenarios de vida cotidiana para adaptarlos según los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud».

Los casos de Maryi Pachón y Janeth Romero, dos mujeres con discapacidad que viven en Bogotá, dan cuenta de las múltiples situaciones a las que se puede ver expuesta esta población frente a la atención médica y social.

Maryi fue diagnosticada con parálisis cerebral espástica, ha sido sometida a 36 cirugías en sus 22 años de vida y terminó su bachillerato en 2015 gracias a la lucha de sus padres, pues pese a que le diagnosticaron incapacidad cognitiva y mudez, ellos, con terapias caseras y ejercicios autodidactas, la convirtieron en una estudiante aplicada, con gusto por el inglés, las sopas de letras y la música, campo en el que se quiere profesionalizar. Maryi no ha recibido ninguna ayuda del sistema de salud gubernamental.

 Janeth, quien padece Osteogénesis Imperfecta y tiene 43 años de edad, ha intentado acabar con su vida en tres oportunidades. Sin embargo, ha contado con más suerte recibiendo ayuda desde la PPDD, pues ella y su mamá, Rosa Helena Parra, única cuidadora, hace un tiempo lograron acceder a un bono, otorgado por el Distrito, con el que mensualmente pueden reclamar un mercado, y además, son partícipes de los «Encuentros de Apoyo Psicosocial», ofrecidos por la Secretaría de Integración Social, logrando auto aceptación y aumentando su autoestima.

Hector y Rosalba son los padres de Maryi, segunda hija de este matrimonio, y reconocen que su discapacidad no solo la afectó a ella sino al núcleo como tal, pues todos debieron iniciar un proceso de aprendizaje, llenarse de paciencia y armarse de valor para enfrentar las trabas médicas, los retos diarios de desplazamiento tanto en casa como en la ciudad, y el infaltable «pesar social».

Las ayudas esperadas por parte de las autoridades no han llegado, pues, según cuenta doña Rosalba, el estar afiliada a una EPS, por su pensión, y el tener a Maryi como beneficiaria, les limita esas oportunidades.Doña Rosalba ha estudiado juiciosamente la política pública de discapacidad, y cree que «hay bastante texto, se ha dedicado tiempo y dinero, pero la falla está en no aplicar lo que está escrito. No hacen faltan más leyes, falta actualizar la que hay para que pueda ser aplicada de acuerdo al desarrollo progresivo de las personas con discapacidad».

Entre noviembre de 2002 y 2015 la RBC ha tenido una vinculación aproximada de 139.412 personas, promoviendo el derecho a la salud, la participación e inclusión social, la autonomía y capacidades para organizarse, entre otros objetivos trazados para la población beneficiada, generando oportunidades de participación y reconocimiento como ciudadanos que ejercen sus derechos y deberes.

Martha Lucía Santa Cruz ha trabajado durante 10 años en la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) y su implementación a nivel Distrital desde la Secretaría de Salud, y asegura que, pese a las dificultades que el enfoque ha presentado durante todo el tiempo de implementación, la misma población «reconoce que RBC tiene un alto impacto en el cambio de vida, pero nos fundamentamos en el enfoque de derechos, desarrollo humano y social, con elementos de inclusión y diversidad».

Desde la Secretaría de Salud se han vinculado laboralmente 86 personas con discapacidad al programa Agentes de Cambio, que nace desde la RBC, y busca la divulgación de información por parte de los beneficiados, en medio de un proceso de formación de liderazgo para promover la socialización y apropiación de la Política Pública Distrital de Discapacidad con las comunidades.

Ejemplo de este trabajo es el caso de Henry Henao, ciego de nacimiento por un Glaucoma Congénito, quien es referente del grupo técnico de Discapacidad y quien se ha propuesto liderar la defensa de los derechos de la población con discapacidad desde diferentes ángulos, desde el usuario, principalmente, pero también el de los funcionarios, lo cual le ha permitido «contribuir a clarificar conceptos erróneos respecto a la ejecución de proyectos de diferentes instituciones, pero también abogar dentro de las mismas instituciones y decir: ‘nos estamos quedando cortos en esto; debemos llegar a esto’, porque también tengo la lectura de lo que quiere la población».

Desde la Secretaría de Integración Social se ofrecen diferentes servicios de atención integral a personas con discapacidad, sus familias, cuidadores o personas con discapacidad sin redes familiares o de apoyo.

Actualmente se han incorporado 21.626 cuidadores de personas con discapacidad al servicio Cuidando Nuestras Capacidades. Dentro de éste, 13.000 personas son beneficiadas con un bono que oscila entre los $125.000 y $250.000 mensuales, canjeable por alimentos.

En los 17 Centros Crecer, donde se brinda atención integral a niños y adolescentes con discapacidad de 6 a 17 años de edad se atienden un total de 1.393 personas, mientras que en el Centro Proteger – Renacer, actualmente se atienden 71 niños y adolescentes con discapacidad y con medida de protección legal, y en los 13 Centros de Protección y 6 de Desarrollo se atienden 1.328 personas con discapacidad mayores de 18 años.

Como parte de las estrategias trazadas por la Secretaría de Integración Social, durante 2015 se vincularon 734 personas en ejercicios de ciudadanía y se asesoraron 500 Unidades de Atención Integral a la primera infancia en inclusión de niños con discapacidad.

Janeth se ha visto beneficiada con las estrategias trazadas y asegura por ejemplo que «los encuentros de apoyo psicosocial son muy interesantes porque nos conocemos entre todos, porque casi siempre llegamos a pensar que somos los únicos que no tenemos derecho a divertirnos, pero tenemos que aceptarnos a nosotros mismos para que la sociedad nos acepte y nos reconozca. He logrado vencer la timidez teniendo contacto con las demás personas».

Con sus ganas de vivir renovadas, hace tres años dio vida a un proyecto llamado «Gotas de Cristal», una fundación que aunque no tiene sede brinda apoyo a personas con su misma patología, y concentra su actividad en apoyo telefónico, encuentros ocasionales y gestión en redes sociales.

Las barreras que no se ven

La falta de solidaridad, una expresión de desprecio o la exclusión informativa son unas de las tantas barreras actitudinales con las que las personas con discapacidad en Bogotá tienen que lidiar a diario.

«Nosotros tenemos perpetuación de barreras en Bogotá, de todo tipo. Podemos hablar de barreras comunicativas, barreras físicas, pero hay unas más graves que esas dos: las actitudinales. Aquí hay un patrón de cultura. La discapacidad se sigue viendo en muchos escenarios como enfermedad, y todavía genera lástima», aseguró Martha Carrillo.

Hector, como seguramente casi toda persona con discapacidad, ha sufrido en carne propia estas barreras actitudinales, y por ello asegura que para la gente su discapacidad es contagiosa. «Yo siempre he insistido en que debería generarse comunicación que eduque y permita a la demás población cambiar su pensamiento respecto a una persona con discapacidad, para que dejen de verlo como el pobrecito. Por ejemplo, hoy, en 2016, hay gente que piensa que la ceguera es contagiosa. Cuando alguien se anima a ayudarme, me coge como si de la punta del saco. Ahí vemos la indiferencia de la sociedad, y es porque no está educada».

Motivación para el emprendimiento

Lady Cuestas, diseñadora industrial de la Universidad El Bosque, diseñó y patentó «Kit Smile», un kit de rehabilitación integral en casa para niños con parálisis cerebral, que parte de 3 posiciones fundamentales: alimentación, ejercicios y descanso, en las cuales el niño recibe estimulación continua generando desarrollo motriz y cognitivo, adaptable a niños de 2 a 12 años por medio de los diferentes módulos.

La inspiración de Lady para diseñar este Kit fue Laura, una niña de Maya, Cundinamarca, un pueblo sin atención en salud, cuya ruralidad impidió el tratamiento adecuado para su discapacidad, y aunque Laura no pudo disfrutar el producto que inspiró, porque falleció, son muchos los niños que han logrado beneficiarse con este proyecto de emprendimiento social.

Por su «Kit Smile» Lady ganó el Premio «Hilando» de Innovación, otorgado por la Agencia Nacional para la Superación de la Pobreza Extrema (ANSPE), que tiene como objetivo identificar y articular actores e iniciativas de innovación social que mejoren la calidad de vida de las familias en situación de pobreza extrema y, a su vez, generar y fortalecer comunidad en torno a la innovación social.

A futuro, Lady espera desarrollar programas de rehabilitación para todo tipo de discapacidad, promoviendo campañas de rehabilitación especialmente en zonas rurales y de difícil acceso, y aunque no recibe apoyo de ninguna entidad estatal o distrital, seguirá tocando puertas, esperando aportes, desde lo público o lo privado, para llevar su proyecto de bienestar social a los más necesitados a nivel nacional.

Para ayudar, solo basta imaginar

La Fundación Integral Pasos Firmes es un proyecto familiar que nació en 2008 e inició sus actividades con un comedor comunitario, con el respaldo de la Secretaría de Integración Social para ayudar a personas de escasos recursos. Sin embargo, con el paso del tiempo, y el acercamiento a la población, empezaron a identificar las diferentes discapacidades que afectaban a la comunidad que ayudaban y se enfocaron en brindar ayuda especial a personas con discapacidad cognitiva, apoyando especialmente a los niños, pues la escolarización es casi imposible para ellos bien sea por costos o por exigencias de las instituciones.

Una de las promotoras de la fundación es Sofía Perez, quien con 23 años y a punto de graduarse como psicóloga, gracias a las donaciones que recibe impulsa actividades recreativas y culturales para población con discapacidad en diferentes puntos de la localidad de Suba, pues no tienen una sede aún.

Pese a que su trabajo con esta población arrancó con una idea apoyada por la Secretaría de Integración Social, Sofía considera que falta desarrollar estrategias de comunicación que permitan a la población acceder a información clara para que conozcan los proyectos y servicios que el Distrito les puede ofrecer, y así, elevar su calidad de vida, con una mejora continua en salud.

Desde la Secretaría de Integración Social se ofrecen diferentes servicios de atención integral a personas con discapacidad, sus familias, cuidadores o personas con discapacidad sin redes familiares o de apoyo.