Enfermedades huerfanas.
Claudia Pereira
FECOER y el ENHU, representando a 73 organizaciones de pacientes, expresan su profunda preocupación por la grave crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento, desabastecimiento y las crecientes dificultades para que los pacientes con enfermedades huérfanas accedan a una atención integral. La interrupción de los medicamentos y falta de acceso a tratamientos vitales ya ha cobrado la vida de Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, de 11 y 5 años respectivamente, casos que reflejan el dramático escenario que viven diariamente miles de pacientes y sus familias, enfrentando barreras cada vez más altas.
El impacto sobre los pacientes es devastador. Muchos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos. A la fecha, se adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024.
Miles de personas llevan más de un mes sin recibir sus tratamientos, lo que subraya la urgencia de una respuesta efectiva y generalizada. Para las organizaciones de pacientes es crucial hablar sobre el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, siendo un aspecto que afecta directamente a los pacientes en estos casos.
«Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda. Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales», afirma Diego Gil, director de FECOER.
Los pacientes están muriendo
Los pacientes y sus familias están siendo sometidos a altos niveles de incertidumbre y estrés por no tener certeza sobre su calidad de vida futura e incluso, su supervivencia.
«Llevo dos meses sin mi tratamiento y he visto como mi vitalidad ha disminuido. Esta situación es agotante no solo para mí, sino para mi familia que hoy tiene que verme convivir con unos dolores muy intensos. Inclusive ya ni dormir puedo, siento mucho ahogo y debo levantarme durante la noche para poder respirar. Vivo con el miedo de ya no despertar más. Se supone que nosotros tenemos derecho a nuestra salud y esta situación me ha obligado a detener mi vida», relata Jessica Tapia, una nariñense paciente de mucopolisacaridosis cuyo tratamiento se ha visto suspendido abruptamente.
Como Jessica, hay cientos de pacientes, madres y cuidadores preocupados por el desenlace que pueda tener esta situación.
Las organizaciones exigen
ENHU y FECOER también demandan la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y soluciones a la crisis en la disponibilidad de medicamentos.
La mayoría de los pacientes de este grupo poblacional cuentan con fallo a favor, evidenciando la necesidad de judicializar el derecho fundamental a la salud. Sin la interposición de acciones de tutela, es poco probable que se logre el acceso efectivo a lo prescrito por el especialista tratante.
«Hoy en día contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud», añade Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de ACOPEL.
Desde hace varios meses, las organizaciones de pacientes han alertado a las autoridades sobre el impacto devastador de esta crisis. Sin embargo, no ha habido una respuesta efectiva. El Ministerio de Hacienda ha sido claro que no hay dinero para cubrir los presupuestos máximos y si se comprende que la UPC tampoco alcanza, el cierre de año para el sistema será crítico.