La Anemia falciforme, también conocida como anemia causada por drepanocitosis, Anemia drepanocítica, enfermedad de células falciformes, enfermedad de la hemoglobina, es una enfermedad de origen genético.

En Colombia se estima que la cifra anual de nacidos con anemia de células falciformes está cerca de los 20.000 niños. Durante el 2022 se atendieron 7.182 personas; el 70% se encuentran en Bolívar, Valle del cauca, Atlántico, Antioquia, Cesar y San Andrés y Providencia.

¿QUÉ ES LA ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES, CUÁLES SON SUS CAUSAS Y SÍNTOMAS?

De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, la drepanocitosis o anemia de células falciformes, es considerada una enfermedad crónica cuyas implicaciones afectan casi la totalidad de los órganos.  Se trata de una «enfermedad que produce dolor en el cuerpo, infecciones graves y lesiones de órganos y requiere de un tratamiento oportuno e integral».

Es un trastorno hereditario de la sangre que causa anemia y dolores frecuentes, generando incapacidad y disminución en la expectativa de vida de quienes lo padecen y que puede dejar secuelas a largo plazo por infartos cerebrales, daños en los pulmones, el hígado y el corazón, que pueden ocasionar la muerte en etapas muy tempranas.

LA PATOLOGÍA

Los Pacientes con esta patología también pueden sufrir crisis dolorosas graves, recurrentes e impredecibles, así como «síndrome torácico agudo» (neumonía o infarto pulmonar), necrosis ósea o articular, priapismo – es decir, erecciones involuntarias y dolorosas – o insuficiencia renal.

«En la mayoría de los pacientes, es posible reducir la incidencia de complicaciones con medidas de protección simples, tales como la administración profiláctica de penicilina en la infancia, evitar la deshidratación y la exposición al calor y el frío excesivos, o el contacto lo más rápido posible con un centro especializado. Estas precauciones son más eficaces cuando los niños susceptibles se identifican al nacer».

TRASPLANTE DE MÉDULA

Transcurría el 2018, Lisandra tuvo que renunciar a su empleo, viajó a Bogotá con sus dos hijos, para ese momento Jhonatan fue dirigido a trasplante de médula después de ser diagnosticado con hemoglobinopatía doble heterocigoto SC, un tipo de drepanocitosis.

El procedimiento fue un éxito, pero tiempo después el cuerpo de Jonathan rechazó la médula de su hermana, «esto le ocasionó una dura crisis: la piel del niño se empezó a caer a pedazos hasta quedar en carne viva, empezó a depender 100% de mis cuidados, no podía bañarse ni comer solo, hasta que un día tuvo taquicardia y lo hospitalizaron».

«Su hígado estaba inflamado y la saturación muy baja, tenía un dolor tan fuerte que le inyectaron morfina, los médicos no le daban mucha esperanza de vida. Sin embargo, los tratamientos y mis oraciones de fe hicieron que el 9 de enero de este año le dieran de alta» afirma Lisandra.

PROTEGERSE DEL SOL E HIDRATARSE

En conclusión, hay recomendaciones simples que pueden cambiar el curso de la enfermedad y la frecuencia de las crisis, como evitar tomar por mucho tiempo el sol y mantenerse hidratado. No obstante, aún falta que la enfermedad se diagnostique oportunamente y que las personas que la padecen tengan acceso continuo a servicios de salud.

El personal médico de urgencias y de atención primaria, los cuidadores y las familias en estas zonas del país requieren de mayor capacitación frente a la patología, ya que son la primera línea de contacto con los pacientes.

En Colombia desde 2013 la anemia de células falciformes es reconocida en el listado de enfermedades huérfanas (raras), cuyos pacientes son sujetos de especial protección.